nossa
história
Lidando com notícias e se tornando pai de um autista
Aos 18 meses de idade do Pedro, percebemos mudanças que nos deixaram intrigado. Comecei a notar coisas diferentes, coisas que outras crianças não faziam. Eram movimentos repetitivos, a falta de olhar nos olhos, quando alguém o chamava não atendia, e total não aquisição da fala. O Pedro não falava nada. Alguns profissionais da área chamaram atenção sobre a possibilidade de ser autismo, mas o pediatra disse para esperar, porque há crianças que falam com dois anos de idade. Segundo o entendimento do médico não era necessário fazer nenhum exame. Com dois anos de idade o Pedro ainda não falava e levamos em um novo pediatra que disse que poderia ser autismo. Encaminhamos o Pedro para atendimento neurológico que pelo SUS demorou aproximadamente dois anos. Enquanto esperávamos por este atendimento, eu era chamado de louco pela minha mãe e toda minha família. Diziam que o Pedro não era “doente”. Que ele tinha preguiça de falar e que ele falaria naturalmente com o tempo. E a gente foi alimentando essa esperança. Até o dia da consulta com o neurologista e o dia que ele recebeu o diagnóstico nós acreditávamos que a qualquer momento o Pedro começaria a falar.
Nascimento do Breno e se tornando pai de dois autistas
O Pedro nasceu em 2016 e o Breno nasceu em 2018. O Diagnóstico do Pedro foi fechado em novembro de 2019. Ficamos desesperados na época e decidimos investigar a situação do Breno que também não falava e pegamos todo dinheiro que tínhamos na época e fomos à rede privada onde o Breno também recebeu seu diagnóstico muito mais cedo que o Pedro.
intervindo desde cedo
Pedro e Breno não tiveram o privilégio de nossa família ter condições de identificar bem cedo o autismo e já iniciar o tratamento (ressaltamos que o autismo não tem cura, mas as dificuldades causadas por ele podem ser diminuídas). Assim, a gente vem esperando vaga na rede pública de saúde desde que o Breno era um bebê e o Pedro tinha 4 anos. Atualmente, o Breno é atendido na Cerepal, que é uma instituição que deveria ter fonoaudiologia, tratamento com terapia ocupacional e psicóloga. (Terapias indicadas pelo neurologista no laudo dos dois) Ele está nesta clínica a quase um ano e nunca foi atendido por ninguém que não seja psicóloga 30 minutos por semana. Pedro não tem nenhum atendimento. Está na fila.
pai de dois autistas
Desde que o Pedro tinha 2 anos, embora não falasse ainda eu já estava me preparando para se fosse autismo. Como também descobrimos que o Breno também é autista nesse momento o chão se abriu. Mas é normal, você não está esperando uma situação dessas. Falando por mim, tive que sentar pensar, para não deixar a peteca cair e para não derrubar ninguém mais ainda minha esposa que já estava muito triste. Nossa maior preocupação foi sobre o que poderíamos e deveríamos fazer para ajudar os dois. Nesse momento eu quis trazer eles para ainda mais perto de mim. Minha mãe me deu duas irmãs quando eu tinha uns 12 anos. E cuidei delas desde bebê pra minha mãe trabalhar porque meu pai morreu. E sendo dois filhos meus e eu sabendo que eles iriam precisar muito da minha ajuda, eu precisava estimulá-los. Então foi uma condição que eu mesmo me coloquei. Ser pai de autistas foi uma autoterapia.
pai de autista
Tentamos fazer o maior número de terapias disponíveis. Lógico que, financeiramente e logisticamente, é complicado. Tanto eu como a Bruna temos que trabalhar para poder manter as terapias e tudo mais. Tivemos que adaptar nossa vida e quem parou primeiro de trabalhar foi minha esposa, porque normalmente um sempre pára e a tendência é que seja a mãe. Logo depois eu fui demitido por faltas. Por todas as vezes que não fui trabalhar por estar no hospital (o Breno tem convulsões eventualmente). Foi aí que fui para os aplicativos (Uber e 99 Pop). Somente através dos aplicativos de transporte eu posso ter uma renda honesta em um trabalho sem precisar ter compromisso com horários. Mas a renda dos aplicativos mal paga as contas básicas. Não conseguimos pagar as terapias e exames que eles precisam. Aqui em casa precisaríamos da renda dos dois para ajudar nossos filhos.
postando com propósito
As pessoas na internet precisam de informações mais consistentes e realistas. Lá, tudo é lindo e perfeito, só o que deu certo. Mas é necessário mostrar os processos por trás dos resultados, pois nem sempre as coisas acontecem numa linha reta. Mas aí qual é a dificuldade de dar um almoço para uma criança autista? Quais são os desafios para conseguir alfabetizá-los quando nem se quer sabem falar? Eu posto essas coisas básicas, ou que deveriam ser básicas. Tem repercutido muito porque as pessoas olham e dizem que é uma coisa diferente. Mas também pelo fato de ser pai de autista, fazendo uma coisa que, normalmente, é a mãe que faz. Até profissionais da área vieram elogiar dizendo que vão aplicar algumas ideias de conteúdos que estudo por conta. Fazemos nosso melhor para estimular eles em casa. Mas nosso melhor é muito pouco e isso me mata e corrói por dentro. Quando postamos pedidos para as terapias deles é por que realmente eles precisam e nós não temos condições de pagar. Agradeço as pessoas que estão ajudando até aqui e por serem a família que deveríamos ter. Obrigado pela ajuda financeira que algumas pessoas já enviaram. Mas acima de tudo, obrigado pelo acolhimento e pelo amor que recebemos. Hoje estamos melhor e isso graças a alguns anjos sem asas . Obrigado por existirem e por fazer a diferença e por amar o próximo. Um dia vou retomar minha carreira. Vou voltar a trabalhar na minha área e vou ajudar outras pessoas assim como hoje estamos sendo ajudados. Sabe por quê? Porque o autismo não é contagioso, mas fazer o bem é contagioso. E vocês me contagiaram pra sempre com essa vontade de ajudar o próximo. E essa vontade nunca vai passar. E isso graças a vocês. Por enquanto só posso agradecer. Mas no futuro poderei ajudar também. Mas por enquanto recebam minha sincera gratidão. Obrigado por isso. Pela ajuda. Mas acima de tudo pelo carinho e pelo amor.